Les douleurs :

Je vais essayer de vous expliquer les symptômes que j'ai pu ressentir depuis le début jusqu'à aujourd'hui en vivant avec cette MAV cérébral et aussi pourquoi il est important de faire comprendre à son entourage ce que l'on ressent afin qu'ils interprètent tous cela ;

Beaucoup de personnes ne comprennent pas pourquoi nous sommes ainsi, aussi je conseille donc d'essayer de leur faire sentir notre mal être.

Ce que j'ai vécu et vie encore.

Cela commence toujours ainsi, fatigue généralisé des le réveil le matin , suivie par la suite de vertiges qui engendrent des bouffées de chaleur qui vous envahissent, souvent  j'avais la nuque et les cheveux mouillés de sueur et avant 1995, j'avais des crises d'épilepsie partielles .qui suivaient tous cela avec les fourmillements. Impossibilité de se concentrer, tremblement du bras de la main et maladresse.

Evidemment, je savais des les premiers symptômes du matin ce qui allait m'arriver alors dur la journée. Evidemment, on finit par s'isoler, ne plus oser sortir,  et de vivre cacher  pour ne pas montrer aux gens à notre entourage ce mal être, je me rappelle que j'angoissais à chaque fois que je devais faire une sortie et souvent cela me prenait!!!

Voilà en ce qui concerne les douleurs je dirais qu'elles sont plus  psychologiques que physiques mais quelles sont les pires, je ne ferais aucunes comparaisons car les deux sont invivables c'est certains !!!!

Toute la partie du traitement n'ait rien, aucune douleur physique si ce n'est les piqûres, les seuls désagréments ne sont que les réveils ainsi que la nuit qui suit avec la sonde et la perfusion mais cela ne dur pas, ce n'est qu'un mauvais  moment à passer. Le plus gros problème est l'angoisse qui précède l'opération mais moi je n'en ai jamais eu beaucoup car j'ai confiance en mon neuro-radiologue, et cela je crois est important.

Par contre les troubles qui suivent sont très pénibles en ce qui me concerne, je sais maintenant que c'est une parésie des membre du coté droit (baisse musculaire importante)  avec paralysie du pied, cela par contre est pénible a vivre, je parle évidemment  surtout de ma quatrième embolisation, j'ai eu des troubles du bras droit à chaque fois mais  je peux vous le dire que les opérations successives  m'ont fait des séquelles à ce niveau la que je n'avais pas auparavant sans compter mon pied qui ne reviendra jamais correcteùment.

Je pensais honnêtement, tous au début de la découverte de cette MAV  qu'en  la supprimant, je n'aurais plus ces vertiges ainsi que les troubles mais  je sais aujourd'hui que toute ma vie je les aurais, je l'accepte que voulez vous, je n'ai pas le choix tout en gardant espoir mais par contre aujourd'hui je sais ainsi que mon entourage ce que j'ai alors je ne me cache plus et pour moi c'est déjà énorme, et je vie beaucoup mieux croyez moi !!!! .

Je pense à beaucoup de personnes en écrivant tous cela et je sais que certaines se retrouveront et se reconaitront au travers de ces écrits car mes symtomes sont aussi les leurs au moins ils se ressemblent!!!!