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première
embolisation :
Convocation 1
mois avant l'hospitalisation, comme cela vous avez
le temps de vous préparer à l'opération, ainsi que
de prévoir votre absence pour votre employeur ou
autre enfin pour quatrième, j'ai reçu
la convocation seulement 15 jours avant ce
fut la surprise...
Le
premier jour :
Vous rentrez
à l'hôpital la veille de l'embolisation pour entre
ajin le jour de l'embolisation généralement vers
15 heure de l'après midi, il faut faire les
papiers qui s'imposent au bureau des admissions
pour faire votre rentrée à l'hôpital.
Vous avez
donc droit au repas du soir ainsi qu'un petit
cachet pour bien dormir la nuit.
Le
deuxième jour embolisation :
Enfin le jour
de l'embolisation réveil matinal a 6 heures le
matin pour la douche à la bétadine en respectant
bien les règles d'hygiène qui s'imposent. Ensuite
revêtement de la blouse de cérémonie non la blouse
d'opération lolll (fendu derrière avec une
pression) et retour au lit en attendant les
brancardiers.
Ensuite
visite du CHU dans son lit jusqu'au bloc
opératoire, ces la qu'on commence à avoir peur des
qu'on arrive devant les portes de celui-ci, enfin
bon la on a plus du tous le
choix.
Vous avez
tout un petit monde qui vous attend, personnel
soignant, médecin anesthésiste et son infirmière.
Enfin tout ce petit monde vous préparent pour
l'opération.
Pour
commencer, on vous rase à l'endroit de
l'intervention, ensuite une infirmière vous pique
sur la main pour vous mettre sous perfusion, puis
on vous colle les ventouses sur le corps pour
surveiller vos organes vitaux pendant l'opération,
enfin on vous met un drap chaux sur le corps pour
que vous soyez bien enfin quant tous cela fut
finis,
l'anesthésiste dit je vais vous endormir
Monsieur, le temps que le masque a oxygène vienne
sur ma bouche j'étais déjà partis dans mes rêves.
Pendant notre sommeil, nous somme entubé par une
sonde pour ne pas que nous avalions notre langue
et ainsi s'étouffé. Le procédé d'embolisation est
le suivant : Il vous pique l'atère fémoral
dans l'aine et introduise à l'intérieur de
l'artère un cathétèr et injecte à l'intérieur une
sorte de colle qui remonte par
un phénomène d'aspiration dans
les mauvaises artères et les bouche, Méthode
curieuse et dangereuse mais
éfficace.
Le
réveil :
Le réveil
reste pour moi une partie difficile de ces
embolisation car ils sont toujours très pénibles,
j'ouvre les yeux très difficilement et je me
rappelle la première fois avoir demander à
l'infirmière ou est ce que j'étais, elle m'a
répondu en salle de réveil, ensuite des
brancardiers vous remontent dans votre chambre,
pour tous vous dire je ne me souviens jamais du
retour dans ma chambre car toute la journée ainsi
que la nuit qui suit l'ambolisation je suis
partagé entre conscience et inconscience et
douleurs, tous tourne autour de vous, ;
vertiges, maux de tète,
nous sommes très faibles et c'est très pénibles,
évidemment il ne faut pas se lever, et cela ne
risque pas, en plus vous avez une sonde urinaire à
chaque fois et je peux vous dire qu'en ce qui me
concerne, c'est très éprouvant car au moindre
mouvement dans le lit, c'est très douloureux, pour
tous dire la journée et la nuit après ces
embolisations sont très difficiles. Vers 16 h00,
ils vous autorise à boire un peu et le soir vous
avez droit a un repas léger que vous devais manger
semi couché. Mon neurologue toujours très
attentionné vient me voir dans ma chambre l'après
midi à chaque fois pour voir comment je vais et
prendre de mes nouvelles, c'est très sympathique
d'ailleurs de sa part, la première fois , j'ai eu
la visite d'un kiné qui m'a examiné et m'a fait un
bilan sur la motricité de mes membres et certains
tests mais n'a rien trouvé de plus que ce que
j'avais précédemment.
le
troisième jour :
Ouf, cela va
mieux et c'est le jour ou ma famille vient me
voir, inutile de vous dire ma joie, pour moi je me
dit encore sauvé pour cette fois ci, je demande à
chaque fois à l'infirmière de me débrancher ces
tuyaux, sonde et perfusion, quelle soulagement et
direction la
douche
Je me sens
revivre, mais je reste encore très faible et
fatigué.
Ils ne vous
autorisent pas à descendre du service non
accompagné, ce qui est d'ailleurs normal donc
j'attends ma famille pour descendre avec eux, je
vous avoues avoir toujours des vertiges assez
pénibles qui s'estompent peu à peu au fur et à
mesure que la journée passe mais parfois au début
c'est limite de la syncope surtout après la
première cigarette donc attention pour les fumeurs
comme moi.
J'ai dans
l'après midi la visite de mon neuro radiologue
ainsi que du professeur du service, ou nous
faisons le point pour la
suite.
Enfin viens
le soir ou une infirmière vient vous voir et vous
demande à quelle heure vous partez du service et
aussi quelle papiers vous désirez avoir
ex arrêt de travail ordonnance de tel
ou tel médicaments vsl ou bon
de transport
ex...
Le soir
tranquille vous vous sentez pas trop mal ci se
n'est la fatigue alors repos, mais quant même
impatient de rentrez chez vous !!!!!
Le
quatrième jour :
Enfin le
départ, vous rangez toutes vos affaires dans la
valise ou sac sans rien oublier et vous allez
chercher les papiers dans le bureau des
infirmières, généralement ils sont prêts vers 10
h00 le matin ensuite vous allez faire votre sortie
de l'hôpital au bureau des admission en bas et il
ne reste plus qu'à attendre votre chauffeur pour
rentrer chez vous.
Très
important ne rentrer jamais chez vous en
conduisant la voiture car nous n'avons pas encore
tous nos reflex enfin en ce qui me concerne je
reste toujours faible à mes sortie d'hôpital.donc
la encore la prudence s'impose, beaucoup prennent
de VSL pour rentrer ce qui d'ailleurs n'est pas
plus mal.
QUATRIEME
AMBOLISATION
:
Le procédé
fut le mène que les autres, le réveil toujours
difficile saut que je me suis réveillé un peu plus
tôt 13h30 mais toujours difficile et pénible avec
la nuit qui a suivie., j'ai eu la visite de mon
neurologue dans la journée, qui est venu voir
comment j'allais
Enfin, réveil
le lendemain matin, débranchement de la sonde et
de la perfusion et me voilà partis pour prendre
une douche et la surprise!!, je n'arrivais pas à
mettre un pied devant l'autre correctement,
j'avais la jambe engourdie et très faible et
le pied complètement paralysé, inutile de vous
dire que je me demandais ce qu'il s'étais passé.
Ma famille est venu comme a leur habitude fin de
matinée et je suis donc descendu avec eu dans le
début de l'après midi, enfin cela aurais été
impossible sans l'aide des rampes le long des
parois de l'hôpital et le bras de mon épouse. Je
me suis dit en moi mème que ce n'était que l'effet
d'un hasard du à la fatigue ainsi qu'à
l'anesthésie enfin je ne savais pas de trop.
L'après-midi
j'ai eu la visite de mon neuro-radiologue et lui
ai fait part de mes problèmes en ce qui
concerne ma jambe et pied droit, celui-ci ne
s'est pas étalé sur le problème et m'a
simplement demandé de marcher mais par contre m'a
dit qu'il y aurait une cinquième embolisation
avant la séances de rayons, encore grosse
déception, je pensais en avoir finis avec cela. Il
veut que le noyau soit le plus petit possible 2
cm.
Peu de temps
après j'ai eu la visite du chef de service un
grand professeur avec ces élèves médecin et je lui
ai aussi fait part de mes soucis de motricité et
m'a aussi demander de marcher, il me dit comme
cela Monsieur vous ères drôlement handicapé,
ensuite il me demande de me coucher dans le lit et
regarde mon pied et explique le soucis à ses
élèves enfin ensuite il me demande si je travail
entre les embolisations et me dit textuellement 4
jours d'arrêts de travail sont suffisants!!!! Je
fut tellement surpris que je n'ai pas su quoi
répondre!!!!! Je ne lui jette pas la pierre, il ne
me connaît pas et ne sais pas que je bosse en
usine et de surcroît debout, toujours est il que
je suis partis de l'hôpital avec un arrêts de 4
jours.
Enfin,
à ma sortie d'hôpital, les faits étaient là je ne
pouvait ni marcher encore moins conduire ma
voiture, j'ai été chez mon généraliste soutenu par
le bras de ma femme qui m'a prescrit 1 mois
d'arrêt de travail évidemment, j'ai récupéré une
paire de béquilles et ensuite pris
rendez-vous chez le neurologue de Montluçon qui a
téléphoné devant moi au chef de service d'un
hôpital spécialisé en rééducation. Entre temps
j'ai fait des séances de kinésithérapeute tous les jours ainsi que
du vélo d'appartement à mon domicile, et eu la
surprise de constater un progrès assez
spectaculaire.
Enfin,
à ce jour,j'ai encore le releveur principal du
pied paralysé mais je peu conduire et
marcher en levant la jambe devant moi donc
pourquoi pas récupérer au moins ce que j'avais
avant cet
embolisation.
je vous
raconterais la suite au fur et à mesure des
étapes de mes hospitalisation du bon comme du
mauvais mais j'ai eu beaucoup de chances dans mon
malheur et Dieux sait que du malheur il y en a et
croyais moi je ne me plains pas avec tous ce
que l'on voit, car j'ai été très bien soigné
par un médecin très très compétent et de plus
communicatif, j'ai eu la chance dans mon travail
d'avoir eu des supérieurs hiérarchiques
compréhensifs et aussi d'avoir eu une épouse qui
m'a soutenu. Tous cela m'a aidé énormément
avant, et aussi pendant ces deux
dernières années ou l'on a découvert cette
MAV cérébral. Enfin tous n'est pas finis mais j'ai
fait peut être le plus dur et je reste
prudent....
Pour la suite je compléterais au fur et à
mesure de mes
opérations......
Cinquième
embolisation
Cela devient vraiment la
routine, les infirmières du service me
reconnaissent depuis le temps que je viens enfin,
j'avais cette fois ci plus d'appréhension que
d'habitude car je ne voulais absolument pas avoir
de séquelles supplémentaires ou même similaires à
celles de la dernière fois.
.
Je fais donc mon entrée
classique comme
d'habitude
Je prends donc possession de
ma chambre seul oufff (sa de gagner) ma belle mère
est venue avec nous car mon épouse ne voulait pas
faire la route du retour seule aussi il faut dire
que c'est très stressant pour elle aussi même si
elle est
habituée.
Enfin arrive le soir et
comme d'habitude le médecin anesthésiste vient me
voir pour se renseigner sur mon état de santé,
aussi je lui fais part de mes craintes suite à la
dernière embolisation qui m'a occasionnée des
séquelles assez importantes. Celle-ci avant de
partir me dit très gentiment qu'elle va téléphoné
à mon neuro-radiologue de suite pour qu'il vienne
me parler avant
l'opération.
Une heure plus tard mon
neuro-radiologue arrive dans ma chambre et
s'assois donc en face de moi, je lui fit part de
mes craintes comme précédemment et celui-ci était
très embêté enfin, nous avons parlé des causes de
ces effets et il me dit que certains petits
vaisseaux avaient dues être bouchées et que cela
n'étais pas évidents car ils sont invisibles alors
il me dit qu'il ne toucherait pas le coté ou il y
avait la commande de la jambe et qu'il la jouerait
soft
lolll.
Je vous avoues que je me
sentais soulager quant il est
partis.
La partie embolisation est
comme les précédentes et je me suis même réveillé
plus tôt treize heures. Mon neuro-radiologue est
venu me voir deux fois dans ma chambre et j'ai
même pu lui parlé. Il m'a dit qu'il était très
content de lui, qu'il avait bien travaillé et que
la au moins la mav diminuait car il avait été
frustré précédemment car plus il bouchait de
fistules plus ils en apparaissaient et que la il
voyait le travail avancer
parfaitement.
Enfin, je lui dit « est
ce que c'en ai finis pour les
embolisation « il me répond l'air un
peu gêné « j'aimerais bien en tenter une
sixième » je ne lui ai rien répondu, il me
dit cela va dépendre de votre état, nous verrons
demain si vous êtes
bien.
Il m'avait confié qu'il y
avait des risques après les rayons de paralysie
mais 6 mois après, quant les rayons auront fait
leurs effets donc je préfère ne rien dire et
laisser faire les professionnels et même s'il
fallait encore subir une sixième et bien tant pis
de toute façon je suis blasé de tous cela que
voulez vous, cela fait deux années que sa dure
alors je ne suis plus a cela près !!!!
Ensuite il y aura les artérios de contrôle etc..
Je n'en ai pas finis du CHU de toute façon .C'est
une chaîne sans fin, et je sais qu'il y en a pour
longtemps avant de me débarrasser de cette
MAV.
Enfin, je suis partis le
jeudi sans savoir quant j'y retournerais de toute
façon je verrais bien quant j'aurais la
convocation et j'ai repris le mi temps
thérapeutique le lundi suivant. Et je dois dire
que cela va bien, je continue la kiné trois fois
par
semaine.
Sixième
embolisation :
Voila, j'ai eu ma 6eme
embolisation, et bien heureux d'en avoir finis
avec cela, car cela va faire 3 ans que j'ai
commencé ces opérations et j'avoues en avoir
marre. Tous c'est bien passé, j'ai simplement
trois doigts engourdies de la main droite, un mal
de tète par moment, des piquets si on peut dire.
J'ai eu dans ma chambre le lendemain de
l'embolisation lecoeur qui
tapé à 130 , on ne sait pas pourquoi, enfin cela
n'a pas duré.
Dans trois mois j'aurais les
rayons pour irradier le noyau de cette
malformation. J'ai pu constaté sur le scanner
après cette embolisation tous le travail de mon
neuroradiologue, toutes ces taches blanches ou les
veines et artères ont été bouchéq, les rayons
seront envoyés au milieu de ce cercle blanc.
L'effet des rayons se fait dans le temps pendant
deux années. Apres il en sera fini de tous cela,
et les risques d'hémorragies seront nuls au niveau
de cette malformation. J'ai deux semaines pour
récupérer de mon opération avant la reprise de mon
travail, en espérant que ces engourdissements
disparaissent car pas évident de bosser avec des
doigts engourdis.
7eme et
dernière Embolisation :
Bon pour cette
dernière embolisation, il faut déjà dire que je ne
m’y attendais pas du tous, et ce fut une surprise
complète car elle n’était pas prévu du
tous…
Lors de la
sixième embolisation j’avais posé la question a
mon neuro-radiologue et celui-ci m’avait dit que
c’étais finis donc je ne m’y attendais pas du
tous…
Enfin, je fut
vraiment déçu mais me suis donc résigné a faire
cette dernière, je n’avais pas vraiment le choix
et devais continué le travail effectué. Bon,
inutile de vous faire le récit car je connaissais
l’épisode par cœur, seul trouble observé lors de
mon réveil faut un doigt engourdis a coté de celui
qui n’étais par revenu depuis la 6eme embolisation
donc cela m’en faisais deux..
Mon
reuro-radiologue, le 4eme jour après mon scanner
m’a confié qu’il n’avais pas bouché une fistule de
peur de paralysie de ma main droite oufff, enfin
il m’a aussi confirmé la fin des embolisations et
que nous passerions aux rayon courant le mois de
juin…
Donc là
c’étais bien finis et tant mieux je dirais, car
j’avais franchement la nausée quant j’arrivé
devant ce batiment !!!!
Dernière étape
radiothérapie :
Tous
d’abord le dégout quant je suis arrivé devant ce
bâtiment en plus le dimanche 21 octobre
2007 à 15 heure, j’avoue que j’en avais
par-dessus tous de cet hôpital….
Bon je
vous passe les détails classiques de mon entrée et
nous allons passer au concret…
Tous d’abord
passage sur le bloc à 8 heure le matin pour
l’artériographie mais avant pose du cadre sur la
tète. J’avoue que je trouve cette méthode quelque
peu barbare et impressionnante car ils vous vissent
quatre écrous sur les os du crane bien sur, sous
anesthésie locale.
Puis bon
artériographie suivis d’un scanner et IRM ou il
vous mette un casque fixé sur le cadre et prennent
donc leur mesure a partir de tous ces examens.
Cela a
duré la matinée entière car je suis rentré dans ma
chambre vers 12h30.
Les
rayons (radiothérapie) avaient lieux vers 16h00,
ils m’ont donc transporté par ambulance dans ce
lieu, je vous dis pas le temps que j’ai attendu
dans le couloir couché sur mon brancard (ironie on
comprend pourquoi on nous appelle des
patients)
Enfin,
viens mon tour, les rayons se sont déroulés en
cinq étapes, ils ont pris leurs marques et
irradiés en cinq fois, une personne
donnait des données chiffrées et la
tables a bougé a chaque fois. Cela a été assez
rapide je dirais.
Ils m’ont
retiré le cadre, bandé la tète et m’ont remonté
dans ma chambre ou j’ai demandé de suite des
cachets pour les maux de tète.
Je suis
sortis le lendemain matin sans pouvoir dormir de
la nuit (je ne serais l’expliqué) tension le matin
de 10/6 voila…
Traitement medrol 1 mois et vitamine E 2
mois, un IRM prévu quatre mois plus tard pour voir
si les rayons ont fait leur effet…
Voila
finis ouffff oufffff
Pour la suite, j'ai rendez
vous courant
février 2008, IRM de controle et entretien avec
le doct neurologue qui s'ocupe de moi, ensuite
ce sera tous les 6 mois
pendant peut ètre quatre ou cinq ans d'apres ce qu'ils
m'ont dit..
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